tseytlin: (Default)
[personal profile] tseytlin
По поводу возобновления поисков донора костного мозга для Ильи Товбейна.

Полтора года назад я съездил в "Эзер миЦион" и сдал соответствующий анализ. Мои деньги взяли, мою кровь залили в пробирку, мои данные записали на бланк, мне мило улыбались. Ещё тогда я пытался выяснить, как они работают, как сопоставляют данные потенциальных доноров и потенциальных реципиентов, но никто внятного ответа дать не мог.

Делайте со мной что хотите, но меня не оставляет ощущение, что эти данные засунуты в какой-то ящик и не используются.

Да, я параноидальный совок. Я не доверяю, полиции, социальным службам, национальному страхованию, а так же добровольным организациям, называемым на иврите "амута".

Кто-нибудь может АРГУМЕНТИРОВАННО развеять мои сомнения? Привести, например, конкретные данные о деятельности "Эзер миЦион", о том, скольких доноров они реально втянули в дело?

Очень не хочется постоянно думать, что твои старания уходят впустую. Когда существуют реальные люди, которым я мог бы помочь.

Date: 2011-04-09 05:37 pm (UTC)
From: [identity profile] kot-shred.livejournal.com
Леня, в стране существует если не ошибаюсь 3 банка доноров. есть сайт где можно проверить занесены ли твои данные, мне сейчас некогда искать, но поверь он есть, я себя там проверяла.

Date: 2011-04-09 05:48 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Алиса, я спрашиваю совсем о другом.

Да, в базе данных "Эзер миЦион" я есть, это можно проверить на их сайте. Но как можно проверить, что мои данные ИСПОЛЬЗУЮТСЯ?

К тому же, когда я вижу, как топорно их сайт сделан, мои сомнения только усиливаются.

Date: 2011-04-09 05:54 pm (UTC)
From: [identity profile] kot-shred.livejournal.com
хорошо сделанный сайт стоит денег. прости, но ты судишь по бантикам
используются ли твои данные ты знать не можешь, но у тебя есть простой выбор: сдать кровь и надеяться что используют, или не сдавать
один из сданных мной анализов на тромбоциты в Адассе точно проверялся.

Date: 2011-04-09 05:59 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Да, по бантикам, по тому, что вижу. А по чему ещё я могу судить?
Я именно такой выбор и сделал: сдал кровь и надеюсь.
Проконролировать эффективность работы этой организации я, к сожалению не могу. Вот и спрашиваю: кто-то может развеять мои сомнения?

Date: 2011-04-09 05:54 pm (UTC)
From: [identity profile] kandipopa.livejournal.com
Я не знаю, как это устроено конкретно в базе данных "Эзер мЦион", но как это устроено в принципе, знаю очень хорошо и не понаслышке. При пересадке костного мозга, равно как и других тканей, производится типирование.т.е.определение соответствия данных потенциального донора и реципиента.

Date: 2011-04-09 05:56 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Опять-таки, я спрашиваю О ДРУГОМ.

Да, существует методика типирования, и я не хочу влезать в подробности, всё равно ничего не пойму.

Но как проверить, что это ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДЕЛАЕТСЯ?

Date: 2011-04-09 06:04 pm (UTC)
From: [identity profile] kandipopa.livejournal.com
Лень, как это сделать технически, я не знаю.
Но ровно так же может вызывать сомнение использование любой базы данных (теоретически)...

Date: 2011-04-09 06:11 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Да, любой. Если у меня нет возможности проконтролировать это использование.

Date: 2011-04-09 06:20 pm (UTC)
From: [identity profile] kandipopa.livejournal.com
Еще раз: я не знаю точно, как оно происходит в данной конкретной организации, но в свое время, когда я работала в отделении, занимавшемся пересадками,из лаборатории, занимающнйся типированием, нам всегда сообщали о наличии нового донора, если его данные подходили нашим больным, стоящим на очереди, Стало быть, базой данных всё же пользовались и в неё заглядывали. Сообщение о том, что в ходе акции были найдены доноры для 9 человек, как раз свидетельствует о том, что образцы взятой крови проанализированы. Можно, конечно, предположить, что чья-то кровь не проанализирована, или не занесена в базу данных,но с той же вероятностью можно подвергать сомнению и достоверность результатов получаемых нами результатов анализов или исследований...
From: [identity profile] kandipopa.livejournal.com
Да не за что. Я просто всегда осторожничаю и боюсь " за всю Одессу" утверждать.Но мне почему-то кажется, что нет оснований опасаться...хотя бардак во всех областях жизни у нас, увы, никто не отменял (((

Date: 2011-04-09 05:56 pm (UTC)
From: [identity profile] kot-shred.livejournal.com
расскажи лене откуда берутся данные, он сомневается что базы данных кем либо используются

Date: 2011-04-09 06:03 pm (UTC)
From: [identity profile] kandipopa.livejournal.com
Не, ну может быть, разумеется, в жизни всё, что угодно..но с пересадками обычно существует и международная база даннных вообще-то.

Date: 2011-04-09 05:59 pm (UTC)
From: [identity profile] lavinya.livejournal.com
Ну, по результатам той акции нашли доноров для 9 человек.
Вот, можушь тут ролики посмотреть:
http://www.youtube.com/results?search_query=%D7%A2%D7%96%D7%A8+%D7%9E%D7%A6%D7%99%D7%95%D7%9F&aq=f
Я самолично переводила ролик-интервью с одной из доноров в той акции, только сейчас найти не могу.
Достаточно достоверно для тебя??

Date: 2011-04-09 06:00 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Спасибо.
Это первый ответ по делу.

Date: 2011-04-09 06:01 pm (UTC)
From: [identity profile] jelnovar.livejournal.com
Ну, случаи, когда доноров находили, были. Соответсвенно, эти данные доноров откуда-то взялись. Откуда они могли взяться, если бы базы данных не использовались?

Date: 2011-04-09 06:10 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Случаи были, да. Вот выше Света дала ссылки на ролики, описывающие такие случаи, за что ей спасибо.

Но случаи случаями, а реального контроля за тем, как работает эта организация, у нас нет.

Date: 2011-04-09 06:36 pm (UTC)
From: [identity profile] jelnovar.livejournal.com
У кого это у нас? Есть рашам а-амутот, есть внутренний контроллер. Вся документация таких орагнизаций должна быть открыта. Вы что, запрашивали у них какой-то документ, и Вам отказали? Девушка на стойке-это не источник, который должен давать информацию.

Date: 2011-04-09 06:39 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Хорошо, не "у нас", а "у меня".

Я не разбираюсь в структуре этих организаций и абсолютно не понимаю, что и у кого нужно спрашивать.
Вот и прошу помощи.

Date: 2011-04-09 06:58 pm (UTC)
From: [identity profile] lavinya.livejournal.com
Лень, вот понимаешь, именно что - у тебя.

Я сейчас проведу параллель, которая тебе не понравится. После теракта в Итамаре я влезла в какую-то дискуссию с россиянами, и там меня вопрошали - а как вы вообще можете быть уверены, что это сделали арабы? Может, это вообще какой-то психопат?
У нас, жителей Израиля, нет сомнений по этому поводу, хотя в теории они вполне могут возникнуть, почему бы и нет.

Вот так и в этом случае. Ты, к счастью, совсем не в теме. Я чуточку больше, но и этого достаточно, чтобы понять, что Эзер МиЦион действительно очень помогает больным и несчастным - я сейчас не только банк доноров имею в виду, но и другую их деятельность. Они большая организация, и наверняка у них бывают проколы, но общее направление не выхывает никаких сомнений. Когда Мишелина подруга заболела лейкемией, я сразу переправила ее данные в Эзер, и они сразу стали помогать - пригласили ее в их детский центр, организовали подвозку в больницу и т.д.

В общем, сомнения твои выглядят довольно неуместно, если честно.

Date: 2011-04-09 07:27 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Твоя аналогия совершенно неверна.

Твои оппоненты-россияне действительно не в теме. Они не живут здесь, не ладеют информацией о том, что у нас происходит, не могут выстроить логическую цепочку, которая нам представляется очевидной.

Я же, хоть и не знаком с деятельностью конкретной обсуждаемой организации, живу здесь и открыт для самой разной информации.

Об "амутах", дирекция которых присваивает жертвуемые деньги.
О судах, выносящих неправедные приговоры.
О полиции, применяющей насилие.
О социальных работниках, действующих непрофессионально и безответственно.

И почему вопрос, как ПРОКОНТРОЛИРОВАТЬ действия организации из этого ряда, кажется тебе неуместным? Я, как гражданин этой страны, платящий налоги, не имею на это права?
Если уж на то пошло, я ПРОФИНАНСИРОВАЛ деятельность этой организации, пусть и небольшой суммой. Почему я не имею права на сомнение в эффективности её работы? Да, я могу ошибаться, и рад буду ошибиться, но задавать вопросы - неуместно?

По-моему, как раз не испытывать никаких сомнений и уверять себя и окружающих в том, что всё хорошо - это неуместно.

Date: 2011-04-09 08:26 pm (UTC)
From: [identity profile] lavinya.livejournal.com
Ну и контролируй, если у тебя есть на это время и силы.
Лично я в это время предпочту для них что-нибудь перевести или написать.

Date: 2011-04-09 07:03 pm (UTC)
From: [identity profile] lavinya.livejournal.com
да, а по поводу втянутых в дело доноров - у них есть инфа на сайте, но ты же им не веришь...

Date: 2011-04-17 01:49 pm (UTC)
From: [identity profile] lavinya.livejournal.com
Кстати, сегодня зашла на сайт "эзер ми-цион" и вижу: прямо с главной страницы имеются линки на ролики встреч доноров и реципиентов. Ты хоть на сайт заходил поинтересоваться, если у тебя сомнения?
http://www.ami.org.il/default.asp?V_DOC_ID=2451
А вот полная статистическая выкладка за 2010 год, тоже с сайта.
http://www.ami.org.il/mail/end2010/transplant.pdf

Date: 2011-04-17 02:50 pm (UTC)
From: [identity profile] tseytlin.livejournal.com
Спасибо за информацию.
Page generated Mar. 8th, 2026 02:05 am
Powered by Dreamwidth Studios